IMPRENSA

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http://www.diariodepernambuco.com.br/app/galeria-de-fotos/2012/07/08/interna_galeriafotos,1987/o-drama-da-espondilite.shtml

http://www.diariodepernambuco.com.br/app/noticia/vida-urbana/2012/07/09/interna_vidaurbana,383631/portadores-de-rara-doenca-incapacitante-lutam-contra-inss-para-obter-beneficios.shtml

Portadores de rara doença incapacitante lutam contra INSS para obter benefíciosEm Pernambuco, apenas 337 benefícios foram concedidos, entre auxílios-doença e aposentadorias por invalidez
Ed Wanderley - Diário de Pernambuco

Publicação: 09/07/2012 07:00 Atualização: 06/07/2012 21:23

Portadores de espondilite anquilosante temem represálias em empregos, dos vizinhos e até de peritos do INSS

escondem o rosto. Não por vergonha, mas por medo. Portadores de espondilite anquilosante convivem não apenas com dores, que os acompanham durante todo o dia, mas com a possibilidade latente de demissões sumárias ou rejeições em concursos públicos. Todos têm pré-disposição genética à doença que progressivamente calcifica ossos da coluna, ombros e bacia, comprometendo seus movimentos. Debilitados, não gozam da cortesia ou paciência de seus empregadores enquanto resolvem pendências com o INSS, que, por lei, deveria aposentá-los. A distância entre o direito e o benefício, muitas vezes maior que a própria esperança por dias melhores. 

“É só uma tendinite”. A vendedora de 35 anos cansou de escutar o diagnóstico ao longo dos anos. Consulta após consulta. Antes fosse. Após quase dois anos com fortes dores, teve que tirar licença por tempo indefinido do trabalho. Virar o rosto, levantar os braços ou abaixar-se passaram a ser verdadeiros desafios cotidianos. A doença de nome estranho lhe parecia cotidiana. “Para mim era como se ele dissesse que eu tinha uma gripe e tomaria um analgésico para melhorar. Não conseguia compreender que aquilo não tinha cura”, conta.

As lembranças da infância passaram a fazer sentido. Enquanto as demais crianças corriam pelas ruas ao redor da casa da avó, preferia ficar em cama. A ‘tendinite’ da época chamavam de ‘dor do crescimento’. E assim seguiu a vida de privações. Incluindo a de ter um outro filho. “Era minha vontade. Mas não teria como aguentar a dor”, explica.

Ao buscar auxílio junto ao INSS, a dor física se tornou também emocional. Foi obrigada a encarar os temidos cursos de reabilitação, exigidos para se manter no auxílio-doença e sequer sonhar com a aposentadoria. Em um deles, o de computação, ficava a duas viagens de ônibus “de distância”, em um prédio de primeiro andar sem elevador. Além da multiplicação das dores, desenvolveu derrame nos pulsos. Submetida a nova avaliação médica, passou por um intenso questionário. “Mas e você não tem família? Tenho certeza que em casa não deixa de fazer os afazeres, então não pode trabalhar?” foi apenas uma das perguntas. O laudo que a aposentadoria não veio. Em seu lugar, uma encaminhamento para um novo curso. “É a história de várias pessoas. Tem gente que passa quase seis anos nisso. Sempre fazendo curso de coisas que não vão conseguir emprego na área nunca. Juro, penso em voltar a trabalhar doente e tudo para não passar por tanta humilhação”, garante.

A realidade &´ a mesma para quem faz parte de todas as classes sociais. A médica recifense de 41 anos, que prefere não se identificar, por ironia do destino, foi reprovada em um concurso público do próprio INSS, por ser portadora de espondilite. Foi considerada parcialmente incapaz. Tentou, então, a vaga de deficientes físicos. Também reprovada. Aposentadoria também não foi uma opção. Da prática médica, deixou de lado os quatro empregos e as treze horas diárias de trabalho. Hoje, trabalha em uma clínica com serviços administrativos, limitando-se a seis horas por dia. Adaptações necessárias de quem se vê à mercê de terceiros. “Até o tratamento foi difícil. Comecei com imunobiológicos, remédios bem agressivos, dos quais, até hoje, ninguém desmamou, ou seja, completou o ciclo e deixou de tomá-los. Meu reumatologista começou a espaçar mais o tempo e o plano de saúde negou cobertura e nunca mais concedeu. Tive que procurar o SUS. É sempre um desafio”, conta.

Na edição de hoje do Diario de Pernambuco, confira entrevista com perito do INSS que explica os critérios para concessão da aposentadoria por invalidez
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Espondilite »Rara doença reumática atinge até 2% da população, que desconhece ser portadoraPortadores da chamada Espondilite Anquilosante lutam para ter qualidade de vida. Doença compromete movimentos de coluna, cintura e ombros
Ed Wanderley - Diário de Pernambuco

Publicação: 08/07/2012 07:00 Atualização: 06/07/2012 21:23

Ela sente dores 24 horas por dia. "Acertou na loteria", como dizem os médicos quando não têm respostas suficientes para os inúmeros "porquês" de quem se vê preso a um diagnóstico praticamente desconhecido. Emiliana Maria de Britto, 40, certamente preferiria não lutar contra as probabilidades, mas há seis anos, descobriu ter uma doença chamada espondilite anquilosante, primordialmente masculina. Ex-bancária do bairro da Tamarineira, no Recife, após o diagnóstico teve que deixar o trabalho para ser obrigada a acompanhar a progressão da enfermidade como pode: medicamentos de alto custo (em alguns casos chegam a R$ 20 mil mensais) e dolorosos exercícios físicos. Tentativas de luta contra a calcificação de seus quadris, ombros e coluna. Não bastasse observar o enrijecimento do próprio corpo e a consequente perda de movimentos, o quadro reumático é normalmente associado a uma série de artrites, inflamações generalizadas nas articulações do corpo, que, pouco a pouco, drenam até a força de seus membros. 

Desde 2006, quando foi diagnosticada, a doença passou a lhe parecer não tão rara quanto sugerem os números. Nem tão suportável. Dos cerca de 1,2 mil portadores com os quais fez contato em uma comunidade virtual, 224 tiraram a própria vida. Os pacientes, acometidos de pré-disposição genética, somam quase 2% da população mundial. Em Pernambuco, seriam quase 176 mil pessoas. Os números são incertos, já que seu estágio inicial é frequentemente confundido com simples problemas de postura ou frequentes crises de tendinite. Quando há a descoberta, o comprometimento da bacia óssea normalmente já está em estágio avançado e o paciente, incapaz de exercer quase todos os trabalhos disponíveis no mercado.

Por questões de fé ou de esperança em dias melhores, mesmo ao lidar com um quadro sem cura, convive-

se com a doença. Emiliana o faz por conta do seguro de vida, que beneficia as duas filhas de 9 e 24 anos. “Nem mesmo o meu amor por elas me manteria aqui. Elas são todo o meu ser, mas só o risco de poder passá-las a doença me faz desejar não ter engravidado. Se eu fosse agora, elas enfrentariam não apenas dor, mas também necessidades”, explica. 

E é o incômodo que sua presença traz que gera mais desconforto. Alguns minutos a mais no banheiro, uma das filhas bate à porta, preocupada. Sair de casa é sinônimo de transtornos caso não haja local acolchoado o suficiente para que se sente. Também não se pode ficar sentado por muito tempo. Os pés são esfregados quando o banho é tomado junto ao namorado. Os sapatos, é a filha mais nova quem os calça, a mesma a quem nunca pôde colocar nos braços e a quem, o colo, é obrigada a negar.

Seis anos após o diagnóstico, hoje aposentada, a ex-bancária descobre felicidade em pequenas coisas. Abrir uma maçaneta redonda. Segurar uma travessa de comida por mais de um minuto. Confirmar, em cada reteste, a inexistência de traços da enfermidade no sangue das filhas. O grupo ao qual se juntou na internet, hoje, coordena. Briga junto pelos auxílios-doença e aposentadorias cada vez mais negados e postergados. Descobriu, na luta, motivos para viver e, nas pequenas vitórias individuais, prazeres incontidos. Ouve sorrindo os médicos atestarem avaliações como o de sua idade óssea, hoje, estimada em 82 anos. Aprendeu que ainda quer viver muito. A longevidade é de família. A mãe, também acometida da doença, tem 84 anos. Emiliana quer ir além. Espera, como de costume, contrariar as probabilidades: seja em carne, seja em osso, quer sua jovialidade desafiando o próprio tempo.

Na edição de hoje do Diario de Pernambuco, confira entrevista com médica reumatologista e tire dúvidas sobre a doençauser

REVISTA CARAS | 22 DE SET. DE 2011 (EDIÇÃO 933 - ANO 18)

ESPONDILITE ANQUILOSANTE PODE SER CONTROLADA COM REMÉDIOS BIOLÓGICOS

Essa doença se caracteriza pela inflamação crônica da articulação sacroilíaca e da coluna vertebral. Pode ser uma causa importante de limitação funcional, comprometimento da capacidade de trabalho e piora da qualidade de vida. Em geral o sintoma inicial é dor na porção inferior da coluna. Ainda não tem cura, mas pode ser controlada com remédios, sobretudo os chamados biológicos.

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Aespondilite anquilosante se caracteriza por uma inflamação crônica da articulação sacroilíaca — onde a coluna vertebral se junta à bacia — e da própria coluna. Atinge em torno de 1% da população e pode ser uma causa importante de limitação funcional, comprometimento da capacidade laboral e piora da qualidade de vida.

Em geral aparece entre os 20 e os 30 anos. É mais comum no homem. Ainda não se conhecem as suas causas. Sabe-se, porém, que tem traços genéticos. Filhos de pais portadores, portanto, estão mais suscetíveis a desensolvê-la. Pesquisas mostram também que é mais frequente em pessoas que herdaram o marcador genético HLA-B27. Cerca de 90% dos portadores têm o marcador.

Geralmente o sintoma inicial é dor na porção inferior da coluna. É mais intensa à noite e tende a melhorar ao longo do dia. Pode irradiar para a parte posterior das coxas, levando o portador muitas vezes a interpretar erroneamente como problema com o nervo ciático, em decorrência de hérnia de disco, ou “responsabilizar” seu colchão. Troca-o e continua com a dor. Passa por vários médicos e não recebe o diagnóstico correto. Faz tratamentos equivocados, não melhora e a doença vai avançando. 

A inflamação danifica os ossos e a cartilagem, e pode levar à fusão das vértebras da coluna e à perda de sua mobilidade. A coluna e a região posterior do pescoço se tornam rígidas. Compromete também articulações como pés, tornozelos e joelhos.

A doença pode comprometer ainda os olhos (inflama a úvea e a íris) e o coração (inflama a válvula aórtica). Já a inflamação das articulações que ligam as costelas ao osso esterno dificulta a expansão pulmonar e, claro, a respiração. Com isso, os pulmões ficam mais suscetíveis a inflamações e, pois, à formação de tecido cicatricial (fibrose), o que compromete ainda mais o funcionamento do órgão. Além disso, 10% a 25% dos portadores de espondilite anquilosante desenvolvem psoríase; e 10% a 15%, retrocolite ulcerativa ou doença de Crohn. Às vezes os problemas oculares, que causam dor e vermelhidão, são o primeiro sintoma da espondilite.

Pessoas com dor lombar por pelo menos três meses precisam desconfiar de que podem ter a doença e consultar o reumatologista. O diagnóstico inicial é clínico. O médico pode comprovar a espondilite com exame de sangue, que pesquisa a presença do HLA-B27 e o aumento nos níveis das substâncias indicadoras de inflamação. Pode ainda constatar a inflamação da articulação sacroilíaca com ressonância magnética.

O tratamento emprega remédios e fisiotearapia. A fisioterapia é usada para a manutenção da postura correta ou a correção das alterações posturais. Com os remédios se controla a inflamação e a dor e se evita que a doença avance e destrua as articulações. Ela pode ser controlada com as drogas antirreumáticas modificadoras da doença (Dmards), cujo grande avanço foi a terapia biológica. São medicamentos que agem nas substâncias que causam a inflamação. O SUS os fornece de graça e alguns planos de saúde já os pagam. Mas a partir de janeiro todos terão de cobrir o tratamento com a terapia biológica.

Finalmente, articulações destruídas ou muito desgastadas podem ser recuperadas com a colocação de próteses, devolvendo aos pacientes parte das funções articulares.